La epilepsia está rodeada de mitos dañinos que alimentan estigma, discriminación y miedo innecesario, a pesar de que es uno de los trastornos neurológicos más comunes y, en la mayoría de los casos, bien controlable. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia y que hasta el 70% podrían llevar una vida casi normal con el diagnóstico y tratamiento adecuados.
A continuación se desmontan mitos frecuentes y se presentan las realidades científicamente contrastadas para personas con epilepsia, familias y sociedad en general.
Mito 1: La epilepsia es una enfermedad mental o psiquiátrica
Mito:
Se cree que la epilepsia está relacionada con locura, trastornos de personalidad o esquizofrenia.
Realidad:
La epilepsia es un trastorno neurológico, no psiquiátrico. Se debe a actividad eléctrica anormal en el cerebro y puede tener causas genéticas, estructurales, metabólicas o inmunológicas.
Aunque la epilepsia puede asociarse a ansiedad, depresión o estrés, eso no indica que la persona sea “mentalmente enferma”.
Mito 2: Se puede “contagiar” la epilepsia
Mito:
Algunas culturas creen que la epilepsia se transmite por contacto, mirada o convivencia.
Realidad:
La epilepsia no es contagiosa. No se transmite por contacto físico, comida, besos ni mirada.
Aunque puede haber casos con componente genético familiar, eso no significa “contagio”, sino predisposición heredada.
Mito 3: Toda crisis de epilepsia implica convulsiones y pérdida de conciencia
Mito:
Se asocia la epilepsia únicamente a crisis de “gran mal” con convulsiones violentas y ensalivación.
Realidad:
Las crisis epilépticas tienen una gran variedad de presentaciones:
- Focales con o sin pérdida de conciencia, como mirada fija, sacudidas localizadas, sensaciones gástricas o visuales.
- Ausencias breves (en niños), donde la persona “se queda en blanco” unos segundos.
El convulso notable es solo una de las muchas formas de crisis.
Mito 4: Si alguien tiene una crisis, se traga la lengua o se asfixia si se le abre la boca
Mito:
Se cree que la persona se puede tragar la lengua y que, para evitarlo, se debe introducir algo en la boca durante la convulsión.
Realidad:
No es posible tragarse la lengua; se mueve hacia dentro, pero no hacia la garganta.
Introducir objetos en la boca puede causar rotura dental, lesiones de encías o aspiración, y no controla la crisis.
La acción recomendada es:
- Colocar al paciente de lado derecho, mantener la respiración libre, retirar objetos duros y esperar a que la crisis acabe o pedir ayuda si dura más de 5 minutos.
Mito 5: La epilepsia siempre limita la vida, el trabajo y la escuela
Mito:
Se piensa que las personas con epilepsia no pueden estudiar, trabajar, conducir ni disfrutar de una vida social activa.
Realidad:
En la mayoría de los casos, con tratamiento adecuado, las personas con epilepsia:
- Pueden escolarizarse y seguir formación universitaria.
- Pueden trabajar, vivir solas, conducir (cuando el país y el neurólogo lo permiten) y mantener una vida familiar y social plena.
La principal limitación suele ser el estigma, no la enfermedad en sí.
Mito 6: La epilepsia es una enfermedad rara
Mito:
Se cree que la epilepsia afecta a muy pocas personas.
Realidad:
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes:
- Afecta a más de 50 millones de personas en el mundo.
- Aproximadamente 1 de cada 100 personas tendrá una crisis epiléptica en la vida, y muchas desarrollarán epilepsia crónica.
Mito 7: El estrés o los problemas psicológicos causan la epilepsia
Mito:
Se piensa que la epilepsia es el resultado de “nervios”, traumas emocionales o mala educación.
Realidad:
Aunque el estrés, la falta de sueño o las emociones intensas pueden desencadenar crisis en personas ya predispuestas, no son la causa de la epilepsia.
La causa suele ser una alteración eléctrica y estructural cerebral (genética, lesión, cerebrovascular, tumores, etc.), no una debilidad de carácter o problemas psicológicos.
Mito 8: Todas las convulsiones son peligrosas para la vida
Mito:
Se piensa que cualquier crisis puede ser mortal o causar daño cerebral inmediato.
Realidad:
La mayoría de las crisis duran apenas minutos y no causan daño cerebral permanente, siempre que no se prolonguen más de 5 minutos o impliquen situación de riesgo (acceso al agua, conducción, caídas).
El verdadero riesgo grave es el estado epiléptico (crisis prolongada o repetida sin recuperación), que requiere atención de emergencias inmediata.
Mito 9: La epilepsia es igual en todas las edades
Mito:
Se supone que la epilepsia en niños, adultos y adultos mayores es la misma.
Realidad:
Los tipos de epilepsia, causas y tratamientos difieren según la edad:
- En niños: síndromes genéticos, alteraciones de desarrollo, alta respuesta a medicación.
- En adultos mayores: muchas veces relacionada con ACV, tumores, epilepsia postraumática y otros factores vasculares.
El enfoque debe ser personalizado para cada grupo etario.
Mito 10: Quien tiene epilepsia debe vivir “protegido”, sin riesgos
Mito:
Se cree que las personas con epilepsia deben evitar todas las actividades (“no conducir, no nadar, no salir solo”).
Realidad:
Con tratamiento adecuado y planificación, se pueden asumir muchos riesgos de forma controlada:
- Muchas personas con epilepsia controlada sí pueden conducir, tras periodo sin crisis y evaluación médica.
- Se pueden practicar deportes y nadar, siempre con precauciones (compañía, supervisión, entorno seguro).
El objetivo no es eliminar toda autonomía, sino reducir riesgos prevenibles y promover la independencia.
Cómo combatir el estigma y mejorar la calidad de vida
- Educación y sensibilización: compartir información verdadera sobre la epilepsia en escuelas, trabajo y redes sociales disminuye el miedo y la discriminación.
- Asociaciones y apoyo grupal: organizaciones como Apice Epilepsia y programas de la ILAE ayudan a romper mitos y crear redes de apoyo.
- Uso responsable de la información: evitar expresiones como “epiléptico” como insulto y hablar de “persona con epilepsia” refuerza la dignidad y el trato respetuoso.
En resumen, la epilepsia no es una condena, ni una enfermedad mental, ni un estigma de por vida; es un trastorno neurológico tratable, con el que se puede vivir una vida plena, tan pronto como mitos y creencias erróneas se reemplacen por información veraz y sensibilidad social.